Este é o depoimento da Eva, mãe de uma das nossas pacientes, a Fernanda. Ela e sua família participaram do nosso projeto de reabilitação neuropsicológica, em que os pais passaram por um programa de treinamento de pais e a Fernanda por um programa de psicoterapia e treinamento cognitivo na matemática. Com prazer iniciamos esta sessão com o depoimento da Eva.
Oi, meu nome é Eva, sou mãe da Maria Fernanda, hoje com dez anos e meio.
Estou aqui para contar a minha história de vida com a Maria Fernanda. Ela nasceu de parto normal, era um bebê normal, ela foiacompanhada no primeiro mês de vida pelos médicos do Hospital das Clínicas. Um determinado dia a médica dela percebeu que havia algo diferente, pois Fernanda tinha o tronco mole e as pernas duras. Além da médica, minha amiga quando foi a minha casa me visitar também percebeu que tinha algo diferente. Com isso procurei ajuda médica para descobrir o que tinha de errado.
A médica pediu uma bateria de exames como: tomografia, exame de sangue, urina etc., mas mesmo com todos esses exames não foi descoberto nada, mas suspeitou-se de alguma síndrome. Ela não poderia dizer ao certo qual era a síndrome, somente depois que fizesse o exame chamado cariotipagem que poderia ser dado um laudo.
Quando saiu o resultado desse exame veio escrito: Sua filha tem a Síndrome de Turner. Foi nessa hora que meu chão desabou. Fiquei muito triste e revoltada pensando o por quê de ser ela, mas ao mesmo tempo voltava atrás e pensava: se Deus me deu ela assim é porque eu tinha estrutura para suportar. Por ter atraso no desenvolvimento, falaram que ela precisaria de acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional. Essa foi mais uma etapa: buscar ajuda em ONGs. Com a ajuda da minha cunhada, funcionária de um posto de saúde, conseguimos a ajuda na Fundação Dom Bosco, onde começamos o tratamento que durou dois anos e meio. Com isso a Maria Fernanda foi melhorando, entrou na escola no tempo certo, nunca repetiu o ano, teve uma vida normal. É inteligente, saudável, carinhosa e ama animais. Apesar da melhora ela continua tendo acompanhamento com endocrinologista e geneticista de 3 em 3 meses, no ortopedista ela vai uma vez ao ano, pois tem uma diferença de 3 centímetros entre uma perna e a outra, mas nada disso impede que ela seja uma criança totalmente normal e alegre.
Nós vencemos, hoje somos uma família muito feliz! Eu, minha filha e o pai dela.
Que Deus continue abençoando essa família. Amém!
A minha filha é tudo na minha vida, eu a amo demais.
Desenho feito pela Fernanda
Olá,me senti tão confortada com este depoimento da Mãe Eva,bom... foi pedido a minha filha este exame de Cariótipo por suspeita da médica,ainda não fizemos o exame pois está marcado para mês que vem,mas venho aqui contar nossa história...
ResponderExcluirLara nasceu em 1999 quando eu tinha 17 anos,no retorno de 1 semana ao pediatra ele notou alguma diferença em tamanho de uma perna para outra,achou normal e disse que após um ano eu deveria voltar a fazer outro raio-x e comparar,depois de um ano voltamos e segundo ele estava normal,os anos passaram e Lara não havia demonstrado nada de muito diferente,quando chegou a idade escolar pude notar que o tamanho dela não era igual aos dos seus colegas,mas todos me diziam que era impressão minha pois a avó dela era baixinha e provavelmente ela seria igual,já que era muito parecida com ela,mas Lara não acompanhou a evolução dos colegas na escola,sempre muita dificuldade rodou 5 vezes,nas idas ao posto de saúde a pediatra que a atendia fez exames de hormônios e nunca deu alteração alguma,mas eu percebia que ela é diferente,suas amizades são sempre com crianças menores,suas conversas sempre bem mais imaturas para sua idade,durante longos anos foi a psicólogos,psicopedagogos... e nada todos diziam que apenas notavam uma déficit de atenção,mas nunca foi medicada nem pedido exame e eu me sentia meio neurótica achando que era uma mãe que estava procurando coisa onde não há.Hoje Lara esta com 16 anos,ainda não teve a primeira menstruação,apareceu um caroçinho na mama e então voltamos a consultar com uma gineco,onde fizemos ecografias das mamas e pélvis,o caroçinho da mama não é sólido então segundo o médico não devemos nos preocupar mas a eco da pélvis apareceu útero pequeno e ele não conseguiu visualizar os ovários,então fomos encaminhadas para buscar uma consulta pelO Centro de especialidades da UCPEL,onde a médica que avaliou o caso suspeitou da Sindrome de Turner,sendo assim pedido vários exames em que alguns o SUS cobre e outros não.Meu coração de mãe nunca se enganou eu sempre sou que algo errado existia e me sinto com muita dor por não ter descoberto antes,ainda não fizemos o exame por causa dos custos,mas mês que vem ela irá fazer sem falta e teremos a certeza.Ela tem 16 anos parece que tem 12,esta no 7º ano,tem muita dificuldade de aprendizagem e raciocínio lógico,não sei se isso tem haver mas são coisas que eu sempre percebi de diferente como a infantilidade que é nítida.Ela tem 1.50 faz 2 anos que não cresce nenhum centímetro,é uma menina muito carinhosa,muito amiga,fala muito bem e eu amo muito!Ler depoimentos como o da Eva é encorajante!Obrigada
olá tenho uma filha de 4 anos e a pouco tempo tbm descobri que ela tem sindrome de turne mais essa descoberta não mudou nada para nóis,continuamos amando muito nossa filha que mesmo com atraso em seu desenvolvimento é super esperta agradeço a Deus pela vida da minha millena, e pela vida de cada criança por ser tão guerreira e aprendi Deus só dá filhos especiais para pais especiais.
ResponderExcluirAcabamos de descobrir que nossa filha de um ano e nove meses tem essa síndrome. Ainda estamos atordoados procurando ver o que deve ser feito para que ela tenha todo o apoio que precisa para se desenvolver. Encontramos um site que traz as rotinas de exames clínicos e laboratoriais que devem ser feitos de acordo com a faixa etária da criança. Junto com orientação médica que já estamos acionando, vamos providenciar tudo que for possível para que Clarice se desenvolva da melhor forma possível.
ResponderExcluirDescobrimos porque já bebê Clarice não tem crescido como deveria, a endocrinologista pediu vários exames e, como todos deram normais, sugeriu um cariótipo de sangue (há alguns sintomas visíveis em Clarice como mamilos distantes, tórax largo e orelhas um pouco abaixo da linha dos olhos). Até o momento não apresentou nenhuma dificuldade de aprendizado ou de socialização (talvez tenha hiperatividade). É uma criança simpática e extramente amável.
olá querida me envie um email que podemos conversar.
Excluirsmsishi@yahoo.com
oi descobrir que minha tinha sindrome de tunner com dois meses um choque gostaria tanto de conversar com alguem que tenha filhas com essa sindrome para trocar informaçoes
ResponderExcluirolá querida me envie um email que podemos conversar.
Excluirsmsishi@yahoo.com
Oi minha filha vitória tem a Síndrome , descobrir com seis anos , eu tb achava que já tava louca pois os médicos nunca detectaram a doença até os seis anos. Eu sempre achei ela muito pequena e com muito problema de atenção. Ela tomou hormônio até 11anos depois ela mesmo não quis tomar, dizia que dois muito , nesse período eu sofri um acidente onde fiquei um ano no hospital e perdi uma perna. Ela com isso deixou de tomar o hormônio. Ela é muito baixinha 1,30 e está com 15 anos. Gostaria de saber se é possível ela crescer mais um pouco, se tem alguma mãe que passou por esse fato. Ela é extremamente doce, gentil e meiga gostaria de uma ajuda.
ResponderExcluirEm 04 de Agosto de 2015 enviei um comentário falando sobre a suspeita de ST na minha filha então agora retorno para dizer como foram esses nossos 2 anos após a confirmação...
ResponderExcluirCom o resultado do cariotipo de xx mas com deleção no braço longo do x minha filha e portadora da ST Mosaica.Minha principal batalha foi na escola,pois ela sempre teve dificuldade de aprendizagem,nunca desenvolvia no tempo das outras crianças e adolescentes,quando descbrimos a ST a primeira coisa foi ver se ela tinha direito a um atendimento especial principalmente na matemática e português,se eu disser para vocês que ainda estou em processo de avaliação vocês acreditariam???Pois é,justamente,ano passado foi o ano inteiro preenchendo fichas de anamnese e recem agora conseguimos as consultas,ela pode ter desenvolvido dislexia,défcit de atenção....
Somente saberemos após as avaliações,quando aos exames,já fizemos o eletrocardiograma (deu tudo ok)Ressonancia(tudo ok) Exames de sangue (tudo ok),frenquentamos,pediatra,gineco,neuro e endócrino. O tratamento dela consiste somente em Estradiol 2mg e Progesterona natural 200mg,cresceu 6cm,nos proximos exames de ultrassom veremos se o útero dela cresceu.
Bom meninas isso é 2 anos de caminhada bem resumidinhos,quem quiser trocar uma idéia é só mandar um e-mail amarojenny@hotmail.com
Bjksssss
Jennifer boa noite...eu tb estou nessa luta com a minha princesa... Julia tem seis anos e só agora descobrirmos a ST. Ela com oito meses de vida teve uma crise convulsiva e daí por diante começamos tratamento com vários especialistas e nunca se descobria nada além da crise convulsiva "febril"..pois quando ela tinha convulsões era sempre pq havia algum foco infeccioso.Foi então quando em março desse ano ela teve uma crise diferente, essa foi uma crise de "hipoglicemia"...encaminhada ao setor de endocrinologia da Sta Casa começamos as novas investigações onde constatou-se a ST...
ResponderExcluirNão se preocupem elas vão ter vida normal, no começo q eu desbri q eu tinha fiquei muito assustada , mas passo estou otima e me cuidando passando nas consulta tudo certinho e estou otima tenho 24 anos descobri com 17 ai deu pra pra medica me ajuda , a de vcs a maioria descobriu cedo oq é melhor ainda , só passem nas consultas. Boa sorte a vcs
ResponderExcluirBom dia meninas,sou estudante de enfermagem,estou fazendo um trabalho para as pessoas possam ter conhecimento sobre a síndrome de turner,caso vcs queiram,gostaria muito de um vídeo ou foto para exposição do trabalho.
ResponderExcluirGente tem algum grupo no zap sobre S.T? Me chamem eu tenho essa sindrome descobre agora recente, com as mesmaa caracteriatas e sintomas da meninaa que a mãe citou de anos .meu zap 98 9 88614270
ResponderExcluir*caracteristicas
ResponderExcluirOla tenho uma filha de 16 anos com st ela tem 1,35 faz quatro anos q descobrimos e logo iniciou com a reposição de hormônios no começo e difícil mas com o tempo vai se ajeitando o q não pode faltar e amor a elas pois não é nada fácil e vida q segue
ResponderExcluirOi tbm tenho uma filha cm síndrome de Turner ela está cm 21 anos ainda está sendo difuso pra mim descobri ela já tava cm 15 anos além disso tm tipo tireoidismo diabeti muito alto chega a quase 500 tá cm deprimida não quer ms toma us remédios precisa fazer uso de insulina tbm não qr tá compricado minha situação
ResponderExcluirOi Boa tarde meninas descobri que minha filha também tem essa síndrome de Turner como é difícil descobri minha filha tem atraso na escola mas começou a fazer tratamento e já cresce 8cm desde que começou a toma a medicação mas sei que ainda vou ter passa por muita coisa
ResponderExcluirBom dia meninas... descobri que minha filha tinha Turner com 19 semanas de gravidez com o cariótipo... ela faz tratamento desde que nasceu... mas ela tem uma displasia óssea também, os médicos ainda não fecharam o diagnóstico, mas suspeita-se de displasia de langer... em tudo que já li, e relatos de pais não consigo encontrar alguém que tenha essa experiência para dividir comigo...
ResponderExcluirSe alguém tiver ou conhecer alguém que tenha e puder compartilhar comigo por gentileza faça contato...
E-mail: luananomicos@gmail.com
Podemos conversar flor. Dayana
ExcluirOlá a todas que relataram sobre alguém com turner nesse blog.
ResponderExcluirBom começo dizendo que eu tenho turner. Meu nome é Dayana e hoje tenho 24 anos, moro em Florianópolis Santa Catarina, e tudo começou quando sai de chapecó onde nasci e vim para a capital, minha mãe me acompanhou dês de pequena em médicos e consultas, nunca tive uma estatura muito alta então ela sempre se preocupou, chegando na capital passei por alguns médicos e realizamos exames normais, aos 12 anos tive acompanhamento com um endócrino e foi quando fiz um exame de sangue, que o médico suspeitou, pois bem, nos assustamos com a reação do médico com o resultado dos exames, ele ficou bem bravo pois achou que fosse algum erro do laboratório, fizemos novamente o exame e o resultado foi o mesmo, o médico então pediu um cariótipo,fiz o exame e constatou que eu tinha Turner. Comecei a ter acompanhamento com uma geneticista e esse endócrino, essa notícia há mais de 10 anos atrás, tinha informação mas não tanta como hoje, nem os próprios médicos sabiam tanto, pois não tenho tantas características, foi me explicado sobre a doença, oque era, oque teria de consequência e os tratamentos disponíveis, foi então que nos meses seguintes fiz uma cirurgia para a retirada do meu útero e das trompas, e logo já comecei com a injeção de GH que nada era 100% certo e um tempo depois o hormônio feminino, não sabíamos como meu corpo ia reagir, as injeções foram durante 7 anos aplicadas diariamente e o hormônio feminino é para sempre. Isso tudo em meados de 2007, hoje em 2019 posso relatar que sou uma pessoa muito bem resolvida com a minha doença, vejo o relato aqui de muitas mães e isso é incrível, me lembro do olhar até hoje da minha mãe quando soubemos, me lembro de quando soube da cirurgia e não querer, ela olhou para mim e disse " filha se tiver que fazer você vai fazer, e eu vou estar lá com você, segurando a tua mão e do teu lado" me lembro do medo dela e da certa tristeza que nem eu entendia bem, frequentei até psicólogo mas logo fui liberada por estar bem hahahahah, hoje entendo tudo o que aconteceu e vejo esse peso, da infertilidade, confesso que quando vi minha prima da minha idade grávida há mais ou menos uns 4 anos atrás, que passou um tempo aqui em casa, isso mexeu comigo e pesou, aquele momento foi o único que lamentei verdadeiramente tudo isso.
Convivo com isso hoje em dia graças a Deus e aprendo a cada dia.
Quero dizer a cada mãe aqui que descobriu em sua filha a síndrome, independente da idade, que tudo vai passar e tudo vai se tornar tão pequeno e tão mais fácil, se puder dizer oque fez diferença com certeza foram meus pais, e por isso escrevo isso a vocês, tratem isso de forma como conhecimento, tudo bem esclarecido e sempre muito bem explicado, é algo diferente que tem que ser lidado dos dois lados aprendendo, dos pais e da criança, vejo que a transparência fez total diferença, assim como o apoio do meus pais foi fundamental, sem vitimismo e com muita positividade, pois não podemos ser mães de sangue mas sim de coração. Importante também são as fases da aceitação, inquestionavelmente, mais adulta claro, irá ter SIM, sem exceção, ter esse olhar para outra mulher grávida e vim a tristeza, de você não poder ter aquela sensação, isso minimiza cada vez mais quando você descobre a maternidade pela adoção, que é tão linda quanto.
Obrigada a todos que leram até aqui, se alguém quiser conversar, trocar experiência pode me chamar no meu
e-mail dayana.vlara@gmail.com.
Beijão
Tudo bem, Dayana?
ResponderExcluirEspero que sim.
Minha neta Alice tem seis anos, foi descoberto essa ST, na verdade ela já passou por uma pequena cirurgia de coração,foi descoberta nessa idade de seis anos. Então somos de Porto Alegre RGS, temos um caminho longo a percorrer.
Bem como vc descreveu, essas situações temos que enfrentar ou enfrentar, caso contrário vai ficando bem mais difícil encararmos de frente e ver como podemos efetivamente nós cuidarmos.
Eu tenho um olhar de esperança para essa síndrome de Turner, pois nesse governo percebi que é possível sim, ter esperanças.
Gostaria muito de conversar com vc no privado.
Desde já deixo um grande abraço, e o desejo de um ano cheio de alegrias, com saúde e amor!
Luci
Ola estou com 22 semanas de gestacao , recentemente descobrir que o meu bebê tem essa sindrome , mas fora ela , também tem algumas outras malformação, o médico recomendou que eu entrasse com um pedido na justiça para interromper A gravidez, eu simplesmente me.sinto perdida ... nao sei mas o que fazer , um médico fala uma coisa outro falam outra coisa , está tão difícil pra mim . O médico da minha ultrassom disse que meu bebê não resistirá. Eu me sinto perdida . Pq leio sobre a sindrome e vejo que tem jeito , mas depois lembro que meu bebê tem outros problemas e não vejo solução.
ResponderExcluirBoa noite... acabei de descobrir que minha filha tem síndrome de turner porém tem cardiopatia também, oque segundo meus médicos ela não vai sobreviver. Estou perdida pois estou com 19 semanas e essa espera está nos deixando muito tristes. Os médicos também falaram em interromper porém como vamos ter essa coragem? Eu também quando leio da síndrome fico tranquila porém são as outras complicações que ela tem.
ResponderExcluirOi. Como.esta a sua neném?
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